寧海新聞網(wǎng)訊 近日，家住躍龍街道上白嶠的陳孝堯平素冷清的家突然熱鬧起來(lái)了。送錢的，看望的，擠滿了小小的院落。原來(lái)陳孝堯的一對(duì)兒女同時(shí)患上了一種罕見(jiàn)的糖原累積病，經(jīng)由媒體報(bào)道后引起了不少人的關(guān)注和同情。
18歲的陳海鵬是陳家的長(zhǎng)子，目前在寧海一職高念高一，就讀計(jì)算機(jī)與網(wǎng)絡(luò)技術(shù)專業(yè)�？�1米32的個(gè)子，令他看起來(lái)仍似個(gè)小學(xué)生。11歲的妹妹陳海婷長(zhǎng)得天真爛漫，扎著兩個(gè)小羊角辮，臉上總流露著一種可愛(ài)的神情。雖然她已是華山小學(xué)四年級(jí)的學(xué)生了，但同樣矮小的個(gè)子看起來(lái)就像是幼兒園里的小朋友。兄妹倆患上的“糖原累積病”是酶缺陷所致先天性糖代謝紊亂性疾病。目前國(guó)內(nèi)對(duì)此并無(wú)有效的治療手段，只能靠藥物維持。這病導(dǎo)致兄妹倆都有肝腫大癥狀，從外表上看就是肚子特別大。相較于哥哥，小海婷的情況顯得更嚴(yán)重，腳上的腫塊讓她的雙腳看起來(lái)也有些變形。平時(shí)，她三天兩頭發(fā)燒，一發(fā)病就渾身疼痛難忍�？删褪沁@樣，她硬是忍著不說(shuō)，生怕父親不讓她去上學(xué)。她是真心喜歡上學(xué)，實(shí)在痛得起不來(lái)了，走不動(dòng)了，才出聲。
福無(wú)雙至，禍不單行。這對(duì)苦命孩子的母親在四年前因患胃癌過(guò)世，陳孝堯決心不管多辛苦也要把他們撫養(yǎng)成人。賣房治病，四處求醫(yī)，他辭了工作專心照顧這對(duì)兒女�！耙还灿昧硕嗌馘X也算不清了，對(duì)我來(lái)說(shuō)壓力是很大，但只要有一線希望，我從未想過(guò)放棄�！�
陳家現(xiàn)在住的房子是暫時(shí)借住親戚家的，生活也靠著親戚朋友資助度日。每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)開(kāi)支就要三四千元。現(xiàn)在，兄妹倆每天定時(shí)定量服用玉米淀粉來(lái)維持身體所需營(yíng)養(yǎng)成分。玉米淀粉根據(jù)他們的體重配藥，每天凌晨3點(diǎn)、上午9點(diǎn)、下午3點(diǎn)以及晚上9點(diǎn)分四次定時(shí)服用。平常，白天兄妹倆就帶著這藥去上學(xué)，看好時(shí)間按時(shí)服用；半夜里則調(diào)好鬧鐘，到時(shí)間就爬起來(lái)吃�！拔覜](méi)有住校，擔(dān)心每天半夜這樣折騰，會(huì)吵醒同學(xué)�！彪m然個(gè)小，但陳海鵬特別懂事。記者算了筆賬，他每天一趟來(lái)回要花4元錢，一個(gè)學(xué)期的車費(fèi)肯定會(huì)超出300元住宿費(fèi)的。除了玉米淀粉以外，兄妹倆每天還要吃超過(guò)5種中藥、西藥。“他們長(zhǎng)期吃藥會(huì)引起肚子痛，經(jīng)常流鼻血，有時(shí)甚至眼睛里都會(huì)流出血來(lái)�！标愋蛘f(shuō)起這些，抑制不住地心酸。
村里對(duì)這事很重視，幫兄妹倆辦了殘疾證。從這個(gè)月起，他們每月能領(lǐng)到600元補(bǔ)助款。學(xué)校對(duì)兩個(gè)孩子也挺關(guān)照，兩所學(xué)校都免除了他們的學(xué)費(fèi)。街道也出力了，前兩月給陳家撥了3000元補(bǔ)助，前兩天又送來(lái)了5000元慰問(wèn)金。縣慈善總會(huì)聞?dòng)嵰菜蛠?lái)了1萬(wàn)元。更叫人感動(dòng)的是，社會(huì)各界也紛紛伸出援手。有位80歲高齡的童奶奶親自把1萬(wàn)元錢送到了陳家。
在采訪間隙，記者問(wèn)小海婷有什么心愿�！拔蚁敫瑢W(xué)們一起玩�！焙ｆ谜f(shuō)話時(shí)，有一種認(rèn)真思考的表情。是同學(xué)們不跟海婷玩嗎？“不是的。因?yàn)橛胁。X(jué)得自己笑不出來(lái)。”從去年知道自己的病后，她覺(jué)得自己再也開(kāi)心不起來(lái)了。聽(tīng)著11歲的小人兒說(shuō)出這話，真叫人揪心。
小海婷的這個(gè)心愿，我們能幫她實(shí)現(xiàn)嗎？ (記者水玲玲)
