寧海新聞網(wǎng)訊 近日，家住躍龍街道上白嶠的陳孝堯平素冷清的家突然熱鬧起來了。送錢的，看望的，擠滿了小小的院落。原來陳孝堯的一對兒女同時患上了一種罕見的糖原累積病，經(jīng)由媒體報道后引起了不少人的關(guān)注和同情。
18歲的陳海鵬是陳家的長子，目前在寧海一職高念高一，就讀計算機與網(wǎng)絡(luò)技術(shù)專業(yè)�？�1米32的個子，令他看起來仍似個小學(xué)生。11歲的妹妹陳海婷長得天真爛漫，扎著兩個小羊角辮，臉上總流露著一種可愛的神情。雖然她已是華山小學(xué)四年級的學(xué)生了，但同樣矮小的個子看起來就像是幼兒園里的小朋友。兄妹倆患上的“糖原累積病”是酶缺陷所致先天性糖代謝紊亂性疾病。目前國內(nèi)對此并無有效的治療手段，只能靠藥物維持。這病導(dǎo)致兄妹倆都有肝腫大癥狀，從外表上看就是肚子特別大。相較于哥哥，小海婷的情況顯得更嚴重，腳上的腫塊讓她的雙腳看起來也有些變形。平時，她三天兩頭發(fā)燒，一發(fā)病就渾身疼痛難忍�？删褪沁@樣，她硬是忍著不說，生怕父親不讓她去上學(xué)。她是真心喜歡上學(xué)，實在痛得起不來了，走不動了，才出聲。
福無雙至，禍不單行。這對苦命孩子的母親在四年前因患胃癌過世，陳孝堯決心不管多辛苦也要把他們撫養(yǎng)成人。賣房治病，四處求醫(yī)，他辭了工作專心照顧這對兒女�！耙还灿昧硕嗌馘X也算不清了，對我來說壓力是很大，但只要有一線希望，我從未想過放棄�！�
陳家現(xiàn)在住的房子是暫時借住親戚家的，生活也靠著親戚朋友資助度日。每個月的醫(yī)藥費開支就要三四千元�，F(xiàn)在，兄妹倆每天定時定量服用玉米淀粉來維持身體所需營養(yǎng)成分。玉米淀粉根據(jù)他們的體重配藥，每天凌晨3點、上午9點、下午3點以及晚上9點分四次定時服用。平常，白天兄妹倆就帶著這藥去上學(xué)，看好時間按時服用；半夜里則調(diào)好鬧鐘，到時間就爬起來吃。“我沒有住校，擔(dān)心每天半夜這樣折騰，會吵醒同學(xué)�！彪m然個小，但陳海鵬特別懂事。記者算了筆賬，他每天一趟來回要花4元錢，一個學(xué)期的車費肯定會超出300元住宿費的。除了玉米淀粉以外，兄妹倆每天還要吃超過5種中藥、西藥�！八麄冮L期吃藥會引起肚子痛，經(jīng)常流鼻血，有時甚至眼睛里都會流出血來�！标愋蛘f起這些，抑制不住地心酸。
村里對這事很重視，幫兄妹倆辦了殘疾證。從這個月起，他們每月能領(lǐng)到600元補助款。學(xué)校對兩個孩子也挺關(guān)照，兩所學(xué)校都免除了他們的學(xué)費。街道也出力了，前兩月給陳家撥了3000元補助，前兩天又送來了5000元慰問金�？h慈善總會聞訊也送來了1萬元。更叫人感動的是，社會各界也紛紛伸出援手。有位80歲高齡的童奶奶親自把1萬元錢送到了陳家。
在采訪間隙，記者問小海婷有什么心愿�！拔蚁敫瑢W(xué)們一起玩�！焙ｆ谜f話時，有一種認真思考的表情。是同學(xué)們不跟海婷玩嗎？“不是的。因為有病，覺得自己笑不出來�！睆娜ツ曛雷约旱牟『�，她覺得自己再也開心不起來了。聽著11歲的小人兒說出這話，真叫人揪心。
小海婷的這個心愿，我們能幫她實現(xiàn)嗎？ (記者水玲玲)
