寧海新聞網(wǎng)訊 近日,家住躍龍街道上白嶠的陳孝堯平素冷清的家突然熱鬧起來了。送錢的,看望的,擠滿了小小的院落。原來陳孝堯的一對兒女同時患上了一種罕見的糖原累積病,經(jīng)由媒體報道后引起了不少人的關(guān)注和同情。
18歲的陳海鵬是陳家的長子,目前在寧海一職高念高一,就讀計算機與網(wǎng)絡(luò)技術(shù)專業(yè)?1米32的個子,令他看起來仍似個小學(xué)生。11歲的妹妹陳海婷長得天真爛漫,扎著兩個小羊角辮,臉上總流露著一種可愛的神情。雖然她已是華山小學(xué)四年級的學(xué)生了,但同樣矮小的個子看起來就像是幼兒園里的小朋友。兄妹倆患上的“糖原累積病”是酶缺陷所致先天性糖代謝紊亂性疾病。目前國內(nèi)對此并無有效的治療手段,只能靠藥物維持。這病導(dǎo)致兄妹倆都有肝腫大癥狀,從外表上看就是肚子特別大。相較于哥哥,小海婷的情況顯得更嚴重,腳上的腫塊讓她的雙腳看起來也有些變形。平時,她三天兩頭發(fā)燒,一發(fā)病就渾身疼痛難忍?删褪沁@樣,她硬是忍著不說,生怕父親不讓她去上學(xué)。她是真心喜歡上學(xué),實在痛得起不來了,走不動了,才出聲。
福無雙至,禍不單行。這對苦命孩子的母親在四年前因患胃癌過世,陳孝堯決心不管多辛苦也要把他們撫養(yǎng)成人。賣房治病,四處求醫(yī),他辭了工作專心照顧這對兒女!耙还灿昧硕嗌馘X也算不清了,對我來說壓力是很大,但只要有一線希望,我從未想過放棄!
陳家現(xiàn)在住的房子是暫時借住親戚家的,生活也靠著親戚朋友資助度日。每個月的醫(yī)藥費開支就要三四千元,F(xiàn)在,兄妹倆每天定時定量服用玉米淀粉來維持身體所需營養(yǎng)成分。玉米淀粉根據(jù)他們的體重配藥,每天凌晨3點、上午9點、下午3點以及晚上9點分四次定時服用。平常,白天兄妹倆就帶著這藥去上學(xué),看好時間按時服用;半夜里則調(diào)好鬧鐘,到時間就爬起來吃。“我沒有住校,擔(dān)心每天半夜這樣折騰,會吵醒同學(xué)!彪m然個小,但陳海鵬特別懂事。記者算了筆賬,他每天一趟來回要花4元錢,一個學(xué)期的車費肯定會超出300元住宿費的。除了玉米淀粉以外,兄妹倆每天還要吃超過5種中藥、西藥!八麄冮L期吃藥會引起肚子痛,經(jīng)常流鼻血,有時甚至眼睛里都會流出血來!标愋蛘f起這些,抑制不住地心酸。
村里對這事很重視,幫兄妹倆辦了殘疾證。從這個月起,他們每月能領(lǐng)到600元補助款。學(xué)校對兩個孩子也挺關(guān)照,兩所學(xué)校都免除了他們的學(xué)費。街道也出力了,前兩月給陳家撥了3000元補助,前兩天又送來了5000元慰問金?h慈善總會聞訊也送來了1萬元。更叫人感動的是,社會各界也紛紛伸出援手。有位80歲高齡的童奶奶親自把1萬元錢送到了陳家。
在采訪間隙,記者問小海婷有什么心愿!拔蚁敫瑢W(xué)們一起玩!焙f谜f話時,有一種認真思考的表情。是同學(xué)們不跟海婷玩嗎?“不是的。因為有病,覺得自己笑不出來!睆娜ツ曛雷约旱牟『,她覺得自己再也開心不起來了。聽著11歲的小人兒說出這話,真叫人揪心。
小海婷的這個心愿,我們能幫她實現(xiàn)嗎? (記者水玲玲)